Ein Artikel von Janine, MS-Patientin

Blicke im Alltag – wir MS-Patient:innen kennen sie

Ein Augenblick. Es braucht nur den Hauch einer Sekunde, und man entscheidet, was dieser ‚Blick‘ bedeuten könnte. Als mein Körper begann, sich durch die Krankheit Multiple Sklerose zu verändern und die körperlichen Einschränkungen sichtbarer wurden, hatte ich das Gefühl, mehr beobachtet zu sein als zuvor. Diese Gefühle begleiteten mich viele Jahre und es gab für mich nur einen Weg da raus zu kommen: Zurück schauen!

Wieso schauen wir überhaupt? Ganz einfach: Wenn wir etwas sehen, was uns interessiert, dann schauen wir. Wenn unsere Aufmerksamkeit geweckt wird – oder wenn wir etwas sehen, was aus unserer Sicht nicht ganz alltäglich ist. Ich habe schon ziemlich früh die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen auf mich gezogen, fühlte mich lange Zeit meines Lebens sehr beobachtet und wusste nie so genau, was der Grund dafür war, wieso mich alle anstarrten. Oder war es nur ein Gefühl? Stell dir vor: Ein Gefühl von Millionen Augen, die auf dich schauen. Du stehst mitten in einem Raum, und auf dich gerichtet all diese vielen Augen.

Ich war als Kind Sportlerin und Mitglied in einem Leichtathletik-Verein. Eines Tages, es war gerade die Zeit der Wettkämpfe, trainierte ich den Hürdenlauf auf dem Sportplatz meines damaligen Wohnortes. Es kam plötzlich und ohne Vorankündigung: Ich bekam auf einmal meine Beine nicht mehr hoch genug beim Hürdenlauf. Es war eine merkwürdige Situation, jeder aus meiner Mannschaft starrte mich an in diesem Moment. Ich blieb stehen und hielt verwirrt inne. Wusste es nicht einzuordnen und reagierte so, wie wahrscheinlich viele andere auch reagieren würden: Ich schämte mich und wollte so schnell wie möglich diese Situation verlassen. Nach diesem Vorfall beendete ich meine Karriere als Sportlerin endgültig und bekam ungefähr zwei Jahre später die Diagnose MS.

„So jung und schon so betrunken? Es ist 10 Uhr morgens“

Ich war zur Zeit der Diagnose ungefähr 20 Jahre alt und wohnte in einem neuen, mir fremden Ort in meiner kleinen Einzimmerwohnung. Ich konnte damals noch mehr oder weniger gehen, auch wenn mein Gangbild sich, nachdem ich den Sport an den Nagel gehängt hatte, nicht mehr zum Besseren entwickelte.

In diesen Tagen verließ ich die Wohnung nicht oft und war viel zu Hause, denn das Laufen wurde immer mühsamer für mich. War ich mal draußen, suchte ich alle paar Meter nach einer Sitzgelegenheit. Mein linkes Bein fühlte sich an, als würde ich eine schwere Bleikugel hinter mir herziehen, wobei der Fuß einen „eleganten“ Schlenker nach links außen machte. Außerdem nahm ich eine Art Schonhaltung ein, damit ich das Gleichgewicht während des Gehens halten konnte. Ein Tag ist mir besonders im Gedächtnis geblieben: An diesem Tag, die Sonne schien und es war herrliche Luft, stand Einkaufen auf meiner To-Do-Liste.

Leider müssen wir das ja alle gelegentlich erledigen, und so nahm ich meine Tasche, eine möglichst große und dabei leichte, holte tief Luft und machte mich auf den weiten Weg zum Supermarkt. Hier wird deutlich, wie verschieden die Empfindungen für „weit“ sein können: Luftlinie war die Entfernung ungefähr 50m. Für mich fast unüberwindbar.

Zum und dann durch den Supermarkt zu hoppeln, wurde also einmal die Woche zu meiner neuen Sportdisziplin.

Als ich im Supermarkt ankam, setzte ich mich erst mal auf eine Palette Mineralwasser, um zu pausieren. Nach einigen Minuten aber wurde mir das schon sehr peinlich, und so stand ich langsam wieder auf und schwankte weiter in Richtung Gemüseabteilung. Dort angekommen bemerkte ich, dass sich ein sonderbares Gefühl einschlich: Ich war plötzlich sehr angeschlagen und fühlte Schwindel, ein Gefühl, als würde ich nach dem Feiern betrunken aus dem Club torkeln. Doch ich hatte nichts getrunken. Es war, als haute mir jemand mit einem riesengroßen Hammer auf den Kopf, und ich fiel kurzum in die Gurken, die neben mir ausgelegt waren. Zwei ältere Damen, die das gesehen hatten, konnten nicht an sich halten und fragten sich gegenseitig lautstark, wie es denn sein könnte, dass ein so junges Mädel schon um 10 Uhr morgens betrunken sei. Wie ich darauf reagieren sollte, wusste ich nicht. Ich stand langsam auf, nahm mir zwei Gurken aus dem Haufen und machte mich, so schnell hoppelnd wie ich konnte, auf den Weg zur Kasse.

Klassische MS-Symptome wie Gangunsicherheit und Gleichgewichtsstörungen können den Anschein erwecken, man sei betrunken

Wenn MS sichtbar wird – der Umgang mit MS-Betroffenen im Rollstuhl

Es gab viele ähnliche Situationen in meinem Leben, und so habe ich irgendwann anfangen müssen, die Blicke und Kommentare der anderen nicht allzu persönlich zu nehmen.

Sie kennen mich nicht. Ich kenne sie nicht. Jeder trägt sein Päckchen. Dies zu wissen, macht es nicht unbedingt gut, aber es macht die Situationen ein wenig erträglicher.

Schon damals war es so, dass man es mir ansehen konnte, wann immer ich irgendwo stand, ging oder tanzte. Natürlich wusste niemand auf Anhieb, dass es Multiple Sklerose ist, und somit blieben fragende und vielleicht auch sorgenvolle Blicke nicht aus. Wenn ich heute im Rollstuhl unterwegs bin und das Gefühl habe, dass ich von jemandem angestarrt werde, bleibe ich höflich, aber direkt. Ich schaue zurück, öffne meine Augen, hebe meine Mundwinkel und lächle. Meistens kommt ein Lächeln zurück. Manchmal kommt es mir dann sogar vor, als schämte sich der ‚Glotzer‘.

Bei Kindern ist es besonders spannend. Kinder sagen die Wahrheit – mit ihren Blicken, und manchmal auch mit lauten Worten, wie zum Beispiel: „Mama, wieso sitzt die Frau im Rollstuhl? Ist sie krank?“ Bitte, liebe Mama, denke ich mir dann, erkläre deinem Kind, dass es so etwas gibt. Dass es Menschen gibt, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, weil sie aus bestimmten Gründen ihre Beine nicht benutzen können, und dass der Rollstuhl normal ist und zum Leben dazu gehören kann. Manches Elternteil spricht ganz offen darüber und erklärt die Situation gut. Manchmal, und das finde ich besonders toll, werde auch ich ganz direkt nach meiner Krankheit gefragt. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die das für unverschämt halten. Mir aber ist lieber man fragt mich, als dass man sich irgendetwas denkt und einfach nur starrt, ohne zu bemerken, dass ich immer nervöser werde und kurz davor bin zu platzen und zu fragen: „Was glotzt du denn so? Hast du noch nie einen Menschen im Rollstuhl gesehen?!“

Kunst der Kommunikation – was sich MS-Betroffene von ihren Mitmenschen wünschen

Ich bin ein offener und freundlicher Mensch und gucke gerne und viel, mit neugierigen Blicken. Dadurch kann es durchaus passieren, dass sich jemand durch meine Blicke belästigt fühlt. Mir kommt es dann manchmal so vor, als bekäme dieser Mensch Angst, dass ich mehr von ihm wolle, als ihn nur anzusehen, was auch immer das sein könnte. Davon lasse ich mich aber nicht entmutigen, denn ein offener Blick gepaart mit einer offenen Körperhaltung ist positiv fürs Selbstwertgefühl. Und manchmal können dabei auch supertolle neue Bekanntschaften entstehen.

Ich bin heute sehr froh und dankbar über die Erkenntnis, dass Blicke von anderen auch sehr hilfreich sein können. In meiner Wahrnehmung bedeuten offene Blicke meist auch eine gewisse Authentizität. Wer schaut, hat Interesse. Manchmal entwickelt sich durch diese Augenblicke eine Kommunikation, ob verbal oder non verbal. Und auch wenn sich dieses alte Sprichwort vielleicht etwas banal anhört:

„Ein Blick sagt mehr als tausend Worte“

Alles Liebe
Deine Nine

Über die Bloggerin

Ich heiße Janine van Deventer und teile schon seit einigen Jahren meine Erfahrungen und meinen Umgang mit MS und mit anderen Erkrankten über meinen Instagram-Account. Ich bin freischaffende Autorin und schreibe auf verschiedenen Blogs zu diversen Themen rund um die MS. Außerdem bin ich Markenbotschafterin. Da ich einen sehr offenen und positiven Umgang mit der MS pflege, ist es mir besonders wichtig, dass auch andere Betroffene ein Gefühl von Glück empfinden können und trotz einer solch schwierigen und komplexen Erkrankung Selbstliebe, Achtsamkeit und Freude im Leben nicht zu kurz kommen müssen.

Erfahrungsberichte Multiple Sklerose

Neben Janine teilen in unserem Blog weitere Patientinnen und Patienten ihre Erfahrungen aus dem Leben mit MS – einfach mal reinschauen und stöbern. Hier geht es zu unserem MS-Blog.

Bloggerin Janine

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Coping bei Multipler Sklerose

Coping bei Multipler Sklerose – Strategien, um MS zu bewältigen

Voll rein in den Konflikt, Frust rauslassen oder aussitzen, abwarten, verdrängen? Welcher Typ sind Sie? Keiner – oder alle? Wir alle tragen ein bisschen von jedem Typ in uns, wenn es um Stressbewältigung geht. Insgesamt 15 Strategien und Muster werden unter Coping1 – ein Begriff aus der Psychologie für Bewältigung – zusammengefasst, mal aktiv und vorausschauend, mal reaktiv.

Ein Ansatz auch für MS-Bewältigung. Dabei geht es nicht nur darum, einfach irgendwie mit Stressreizen, Krisen und belastenden Situationen fertig zu werden, die uns an die Grenzen bringen und Angst machen. Wir können auch strategisch vorausschauend planen und uns dies zunutze machen. Im medizinischen Sinn bezeichnet Coping das Bewältigungsverhalten und die Krankheitsverarbeitung von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen, also auch Coping bei Multipler Sklerose. Denn MS ist auch Stress für die Psyche.1

Coping bietet keine Erfolgsgarantie oder ein Patentrezept. Coping beschreibt schlicht verschiedene Verhaltensmuster und Reaktionen auf stressige Situationen. Dazu gehören auch schädliche Reaktionen wie Stressessen oder Alkohol- und Drogenmissbrauch. Erst das Analysieren und Üben von Methoden erlaubt, sich aktiv für das passende Verhalten in der jeweiligen Situation zu entscheiden und so eine nachhaltige Stressregulation zu erreichen.

Dieses funktionale Coping kann als Therapiemöglichkeit wirksam werden. Die dort erworbenen Coping Skills helfen nicht nur der Psyche der von MS Betroffenen, sondern auch den Angehörigen und dem gesamten Umfeld. Schließlich bedeutet das englische Wort „to cope with” nichts anderes als bewältigen, mit etwas fertig werden. Die Psychologie wendet den Begriff darauf an, wie man in beängstigenden und bedrohlichen Lebensphasen reagiert. Das Ziel ist, besser mit schwierigen Situationen und einschneidenden Lebensereignissen fertig zu werden.2

Coping: Ansatz auch für MS-Bewältigung

Trauer, Ärger, Frust, Angst: Das Erklären der Coping-Modelle

Den Ursprung des Coping-Modells legte der Psychologe Richard Lazarus 1984.2 Nach seiner Definition fallen unter Coping alle menschlichen Reaktionen in belastenden Situationen, unter Stress oder Bedrohung oder Angst vor Verlust oder Schaden. Es sind komplexe Wechselwirkungen zwischen den Anforderungen der Situation und der betroffenen Person, die zu einer bestimmten Reaktion führen. Deshalb unterscheidet sich das Coping von Situation zu Situation und von Mensch zu Mensch – es betrifft Kopf, Gefühl und Aktion.

Ein bisschen Theorie erklärt den Hintergrund, auf dem Coping aufbaut und zur hilfreichen Bewältigungsstrategie werden kann.

Der Psychologe Lazarus teilte das Coping in drei Kategorien ein:

  • Das problemorientierte Coping rückt das Problem in den Fokus. Zur Problemlösung werden Handlungen unterlassen oder das Problem aktiv angegangen. Ein Beispiel: Sie streiten sich mit Ihrer Freundin, fühlen sich verletzt und müssen immer wieder daran denken. Entweder sprechen Sie Ihre Freundin aktiv auf den Grund Ihrer Verletzung an oder Sie vermeiden dieses Thema in Zukunft grundsätzlich.
  • Im emotionsorientierten Coping wird das Problem möglichst sachlich betrachtet, um den emotionalen Stress zu verringern. Ein Beispiel: Sie sagen sich, dass der oben erwähnte Streit mit Ihrer Freundin nicht so wichtig ist, dass Sie Ihnen in vielen anderen Situationen immer eine wichtige und wertvolle Freundin war. Und dass man über dieses eine Thema ja auch ein anderes Mal sprechen könne.
  • Das bewertungsorientierte Coping verändert den Blick auf das Problem, das nicht als Stress, sondern als Herausforderung gesehen werden soll, für die Lösungen entwickelt werden können. Ein Beispiel: Sie bewerten den Streit nicht mehr als Verletzung, sondern als Chance, mit Ihrer Freundin endlich mal über ein paar grundsätzliche Probleme in Ihrer Kommunikation zu sprechen und damit das Problem ein für alle Mal zu lösen.5

In diesem Stressmodell hat jedes Verhalten eine Aufgabe, wie beispielsweise die Situation erträglicher zu machen oder das Gefühl zu wecken, dass alles wieder besser wird oder die eigenen Gefühle zu kontrollieren.2 Ein Beispiel: Wer im Rahmen der MS-Physiotherapie gelernt hat, dass Bewegung und Sport gegen Spastik helfen, hat dadurch eine Strategie im Handwerkskoffer der Stressbewältigung.3 Im wahren Leben erfordert wohl jede Situation, alle drei Ebenen zu verbinden: Kopf, Herz und Hand.

Auf solche Erfahrungen kann im Coping bei Multipler Sklerose zurückgegriffen werden, um Bewältigungsstrategien zu entwickeln und sich nicht hilflos einem Lebensereignis wie einer MS-Diagnose ausgeliefert zu fühlen. Dies gilt nicht nur für körperliche Herausforderungen wie z.B. die zunehmenden Einschränkungen der Beweglichkeit, sondern zum Beispiel auch, Veränderungen im sozialen Bereich wie Beruf und Partnerschaft.

Zur Stressbewältigung gibt es auch alternative Coping-Modelle. Ansätze bieten Achtsamkeitstraining, Yoga, Meditation, Glaubenserfahrungen. Rituale und Strukturen helfen im Alltag, die erfolgreiche Umsetzung kleiner Projekte erzeugt Glücksgefühle und Selbstbestätigung.

Das Erklären der Coping-Modelle

Coping-Strategien setzen im Großen und im Kleinen an

Coping-Strategien fordern eine Veränderung, entweder muss das Problem entfernt oder das eigene Verhalten verändert werden.

Das gilt ebenso für die ganz großen Probleme wie für die kleinen – ganz pauschal gesagt.

Für MS lassen sich daraus maßgeschneiderte Strategien ableiten. Ein paar Beispiele:

  • Statt mit der Familie über Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit, Müdigkeit sinnlos zu streiten, versuchen Sie Ihr Verhalten zu ändern und suchen aktiv das Gespräch über Ihre Ängste und Sorgen.
  • Sexualität und mangelnde Lust sind ein schwieriges Thema in Partnerschaften. Partner:innen ziehen sich zurück, der oder die andere fühlt sich zurückgewiesen. Gehen Sie auch hier das Problem aktiv an und wenden Sie sich an eine Paarberatung oder klären in einem Arztgespräch, was bei Funktionsstörungen helfen kann.
  • Wenn Sie um verlorene Fähigkeiten trauern, besinnen Sie sich auf Ihre Stärken oder entdecken Sie neue Interessen und Leidenschaften: Fußballspielen mit den Neffen und Nichten geht nicht mehr? Laden Sie zum Spielenachmittag oder Filmabend mit selbstgemachten Snacks.

Abwarten oder planen, konkurrierende Aktivitäten unterdrücken, die Situation neu bewerten sind ebenfalls Strategien. Humor, besonders Sarkasmus oder Ironie helfen vielen Menschen, sich emotional vom Thema zu distanzieren. Dampf ablassen oder Ignorieren des Problems ebenso. Schlechte Problemlöser, die langfristig schaden, sind Alkohol, Drogen oder Stressessen.

Den Stressauslöser MS kann man nicht beseitigen, also heißt es, am Verhalten zu arbeiten und das Ereignis oder die Probleme neu zu bewerten.

Ein Beispiel für Coping bei Multipler Sklerose: Gut informierte Patient:innen recherchieren in vertrauenswürdigen Quellen und verstehen die Zusammenhänge, so können sie sich mit auftretenden und zu erwartenden Problemen auseinandersetzen und sich innerlich vorbereiten. Das kostet Zeit, aber diese Zeit ist gut investiert. Der Austausch in Selbsthilfegruppen hilft bei der Einordnung der gewonnen Information. Die Situation ist immer noch nicht gut, aber die neue Bewertung ist ein Ausweg aus der Hilflosigkeit und ein Mittel der Problembewältigung. Das Gefühl, ausgeliefert zu sein, weicht zurück.

Unwissenheit hat noch nie ein Problem gelöst.

Benjamin Disraeli

Coping bei MS

Für das Coping bei MS lässt sich aus diesen Theorien einiges ableiten. Besonders die Analyse des eigenen Verhaltens und wie man sich danach fühlt, kann wichtige Aufschlüsse geben. Psychotherapeut:innen können mit Ihnen Coping-Strategien erarbeiten und einüben. Sie können Ihren eigenen Coping- Stil, der verschiedene Strategien umfasst, entwickeln und beeinflussen. So können Sie je nach Situation die passende Strategie anwenden.

TIPP

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) stellt in der Broschüre “Schmerzen bei Multipler Sklerose” Therapiemöglichkeiten und Coping- Strategien bei Schmerzen bei Multipler Sklerose vor.4

Coping bei MS -Theorien und Analysen

Abgrenzung zwischen Coping und Resilienz

Eine Erfolgsgarantie gibt es leider nie. Während Coping immer wieder neu für aktuelle Situationen angepasst werden muss, ist Resilienz eine Grundhaltung in der Stressbewältigung. Diese Widerstandsfähigkeit erlaubt es, Krisen zu meistern und daraus zu lernen. Bei weiteren Veränderungen kann auf diese Erfahrungen zurückgegriffen werden, man wächst daran.

Beide sind keine MS-Therapie im medizinischen Sinne. Weder Coping noch Resilienz kann MS stoppen. Doch sie sind Wege aus der Hilflosigkeit, sie führen aus der Opferrolle und dem Gefühl der Verzweiflung. Wer resilient ist, verfügt wohl über gute Coping-Strategien.

TIPP

Unser Blog bietet weitere interessante Themen zum Leben mit MS im Alltag und wird kontinuierlich erweitert!

Lifehacks im Leben mit MS

Lifehacks

Ungewöhnliche Lösungen für die kleinen Probleme des Lebens.

Therapie bei Multipler Sklerose

MS Therapie

Tipps für mehr Wohlbefinden durch Sport bei MS.

Multiple Sklerose im Alter

MS im Alter

Tipps für eine ausgewogene Ernährung bei MS.

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Quellen:

1. https://www.resilienz-akademie.com/die-15-coping-strategien/
2. https://studyflix.de/biologie/coping-2965
3. https://www.curado.de/coping-31497
4. https://www.dmsg.de/service/shop/detail?tx_cartproducts_
products%5Bproduct%5D=13&cHash=bad2b4ce7db54f13f2689d83bbb26a7d
5. https://www.wellabe.de/magazine/bewältigungsstrategien

Internetquellen zuletzt abgerufen am 04.11.2022

Arbeiten mit MS - diese Hilfen sollte man kennen

Beruf MS

Arbeiten mit MS – im Job bleiben trotz Multipler Sklerose

Sehr viele Menschen können ohne größere Probleme trotz ihrer MS-Diagnose weiterhin am Arbeitsleben teilnehmen. Und doch gibt es sie: Die Situationen, in denen Gedanken wie „Was ist, wenn sich mein gesundheitlicher Zustand verändert?“ oder „Wie lange schaffe ich mein Arbeitspensum noch?“ aufkommen. Hier bietet unser Sozialstaat zahlreiche nützliche Hilfen an, die Sie – zumindest im Überblick – kennen sollten.

Arbeit und Beruf mit Multipler Sklerose vereinbaren: Das geht!

Wann sollte ich mit meinem Arbeitgeber über meine MS sprechen?

Egal, ob Sie fest angestellt sind oder sich um eine Stelle bewerben: Sie müssen nicht von sich aus mitteilen, dass Sie an Multipler Sklerose erkrankt sind! Fragt Ihr Arbeitgeber jedoch konkret nach, ob Sie eine Krankheit haben, die Ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen könnte, müssen Sie wahrheitsgemäß antworten.1

Sie können daher meist selbst festlegen, wann Sie den Zeitpunkt für richtig halten, ein offenes Gespräch mit vorgesetzten Personen zu führen. Sinnvoll und notwendig wird es in jedem Fall, sobald Sie etwas an Ihrer Tätigkeit ändern wollen.

Unterstützung bietet: die Schwerbehindertenvertretung oder der Betriebsrat eines Unternehmens.

Wie viel Sinn macht ein Schwerbehindertenausweis?

Abgesehen von einigen anderen Vorteilen, bietet ein Schwerbehindertenausweis Ihnen einen erweiterten Kündigungsschutz! Darüber hinaus können Sie unterschiedliche Leistungen über das für Sie zuständige Integrationsamt in Anspruch nehmen wie z. B.:

  • Ausstattung Ihres Arbeitsplatzes mit technischen Arbeitshilfen,
  • Zuschuss zum Kauf eines PKW,
  • Geldleistungen zur Teilnahme an Maßnahmen zur Erhaltung und Erweiterung beruflicher Kenntnisse und Fertigkeiten.

Zudem bieten die Integrationsämter einen technischen Beratungsdienst, der Sie zu einer behindertengerechten Gestaltung des Arbeitsplatzes beraten kann.

Weitere Informationen unter: www.integrationsaemter.de

Was ist, wenn…

… ich meine Vollzeitstelle in eine Teilzeitstelle ändern möchte?2

Vielleicht möchten Sie weiterhin arbeiten mit MS, aber nicht mehr in Vollzeit? Auch hier hilft der Schwerbehindertenstatus, denn: Schwerbehinderte Beschäftigte, die ihre Arbeitszeit aufgrund ihrer Behinderung reduzieren möchten, müssen keine Wartezeit erfüllen, die Betriebsgröße ist nicht von Bedeutung und eine Zustimmung des Arbeitgebers ist nicht notwendig. Haben Sie keinen Schwerbehindertenausweis, besteht ein Rechtsanspruch nur in Unternehmen, die mindestens 15 Beschäftigte haben. Darüber hinaus muss eine Wartezeit von sechs Monaten erfüllt sein und der Arbeitgeber kann betriebliche Gründe geltend machen, die eine Arbeitszeitreduzierung unmöglich machen.

… ich meinen Beruf in dieser Form nicht mehr ausüben kann?3

Sie machen sich Sorgen, dass Sie Ihre Tätigkeit aufgrund der MS nicht mit gleicher Leistung oder Qualität wie bisher ausüben können? Im Rahmen der „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“ stehen Ihnen dann verschiedene Einzelleistungen zur Verfügung wie z. B.:

  • berufliche Bildungsmaßnahmen, d. h. auch Umschulungen, Weiterbildungen oder andere Integrationsmaßnahmen,
  • Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes,
  • Gewährung von Gründungszuschüssen,
  • medizinische, psychologische und pädagogische Hilfen.

Lassen Sie sich beraten: von Ihrem Integrationsamt, der Schwerbehindertenvertretung oder dem Betriebsrat Ihres Betriebes.

… ich aufgrund meiner MS längere Zeit nicht arbeiten kann?3

Sie sind gesetzlich krankenversichert? Dann wird Ihnen für den Fall, dass Sie aufgrund Ihrer MS nicht arbeiten können, eine Lohnfortzahlung in voller Höhe für sechs Wochen garantiert. Danach springt die Krankenkasse ein und zahlt ein „Krankengeld“. Dieses beträgt 70 % Ihres Bruttoeinkommens, aber nicht mehr als 90 % Ihres Nettoverdienstes. Abgezogen werden davon Beiträge zur Renten-, Arbeitslosen- und Pflegeversicherung, nicht aber die Beiträge zur Krankenversicherung. Das Krankengeld läuft wegen derselben Krankheit für höchstens 78 Wochen innerhalb von drei Jahren.

Nach den 78 Wochen verlieren Sie den Anspruch auf Krankengeld. Sind Sie weiterhin arbeitsunfähig, prüft der Rententräger auf eine Erwerbsunfähigkeit hin. Ist das bis zum Ablauf des Krankengeldes noch nicht erfolgt, kann das Arbeitslosengeld (ALG I) eventuelle finanzielle Lücken schließen („Nahtlosigkeitsregelung“).

Weitere Auskünfte erteilt: Ihre Krankenkasse

… ich eine berufliche Rehabilitationsmaßnahme beantragen möchte?4

Die Rentenversicherung ist die erste Anlaufstelle für einen Antrag auf berufliche Rehabilitation. Sie können sich aber auch an die Agentur für Arbeit wenden.

Eine berufliche Reha-Maßnahme verfolgt das Ziel, Ihre Arbeitsfähigkeit zu erhalten. Das bedeutet: Sie sollen (wieder) in die Lage versetzt werden, weiterhin trotz Ihrer MS arbeiten zu können. Die Behandlung erfolgt meist ganzheitlich und richtet sich nach den jeweiligen Symptomen.

Anlaufstellen: Reha-Servicestellen der deutschen Rentenversicherung. Hier können Sie sich auch über verschiedene Maßnahmen beraten lassen und man hilft Ihnen bei der Antragstellung und Weiterleitung der Anträge.

Weiterhin arbeiten mit MS, aber nicht mehr in Vollzeit?

Weitere nützliche Anlaufstellen

Wenn Kosten einmal nicht übernommen werden, können Sie sich an Stiftungen wenden. Spezielle MS-Stiftungen gibt es in vielen Bundesländern.

Informationen gibt es bei der Aenne Speck Stiftung ( www.aenne-speck-stiftung.de) oder der bayerischen Multiple Sklerose Stiftung (www.bayerische-ms-stiftung.de).

Auch beim Deutschen Caritasverband (www.caritas.de) kann ein Antrag auf Einzelfallhilfe gestellt werden, wenn Sie in finanzielle Not geraten.

Das setzen von Zielen ist der erste Schritt, Unsichtbares in Sichtbares zu verwandeln

Tony Robbins

Schwerbehindertenausweis

Antrag, Vorteile und wichtige Eckdaten

Reisen MS – was ist zu beachten?

Reisen bei MS

Was ist zu beachten bei Urlaub mit MS?

Selbstbestimmtes Leben mit MS

Leben mit MS

Hier finden Sie Spannendes zu Ernährung, Reisen und Sport bei MS.

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Quellen:

1. https://chronisch-krank-arbeiten.de/?page_id=238
2. https://chronisch-krank-arbeiten.de/?page_id=241
3. Broschüre „Leistungen für schwerbehinderte Menschen im Beruf“. ZB-Info 11/2021. www.bih.de
4. Broschüre „Multiple Sklerose & Soziales“. beta Institut gemeinnützige GmbH. 01/2022
Internetquellen zuletzt besucht am 05.07.2022

Bewegungstherapie bei MS

Bewegungstherapie bei MS stärkt Beweglichkeit, Kraft und Ausdauer

Sport tut gut – allen Menschen. Besonders wichtig sind Sport und Bewegung jedoch auch für Menschen mit Multipler Sklerose. Gezielte Bewegungstherapie bei MS sollte in jede Behandlung als wichtiger Baustein integriert sein, um Kraft, Ausdauer und Beweglichkeit zu stärken. Sie greift ineinander mit Funktionsgymnastik und kann sogar Grundlage für Leistungssport sein.

Man kann also mit MS trainieren, wobei Art und Intensität der Bewegung je nach individueller Situation der Erkrankten extrem unterschiedlich sein können. Insgesamt aber ist die Bandbreite möglicher Sportarten und Trainings für Patientinnen und Patienten mit MS weit. Deshalb wird der Trainingsplan und die dazu passenden Übungen, die Ihr Physiotherapeut bzw. Ihre Physiotherapeutin mit Ihnen erarbeitet, sehr individuell sein und immer wieder an Ihre spezifischen Bedürfnisse, Belastungsgrenzen, Vorlieben und Symptome angepasst.

Was kann mit Bewegungstherapie bei MS erreicht werden?

Die Bewegungstherapie bei MS hat ganz bestimmte Ziele: Mithilfe verschiedener Übungen das Laufen zu verbessern – ebenso das Gangbild, Koordination und Balance zu unterstützen, Kraft und Ausdauer zu stärken. Außerdem kurbelt die Bewegung Herz und Kreislauf an, bringt den Stoffwechsel in Schwung, reduziert Darmprobleme, fördert Feinmotorik und Stabilität, unterstützt das Immunsystem, wirkt Spastiken und Muskelschwäche entgegen, lindert Fatigue und Depression, hält das Gewicht unter Kontrolle. Kurz und knapp: Auch mit MS tun Bewegung und Sport gut und halten fit, um die Beweglichkeit im Alltag mit MS zu erhalten.1,2

Nach den Wolken kommt die Sonne.

Alanus ab Insulis

Multiple Sklerose – Bewegung als tragender Therapie-Baustein

Gangstörungen, Fußheberschwäche und Spastiken stehen ganz oben auf dem Zettel, wenn das Training für die Physiotherapie erarbeitet wird. Dann fällt oft der Begriff Bobath-Therapie. Das Bobath-Konzept umfasst die Pflege und Therapie für Patient:innen mit Lähmungen durch Krankheiten des zentralen Nervensystems und ist damit auch für Personen mit MS sehr gut geeignet. Das Training bzw. die Bobath-Übungen basieren auf Wiederholungen und zielt auf die Stärkung des Muskeltonus in den betroffenen Körperregionen. Dabei wird Kraft aufgebaut, um Alltagsbewegungen wieder möglich zu machen, das Gefühl für den Körper im Raum zu erlangen und Motorik und Gleichgewicht zu kontrollieren3,4.

Der Trainingsplan für MS-Patient:innen ist nicht nur für die Therapiezeit in der Praxis gedacht. Er umfasst Übungen, die in die Tagesroutine eingebaut werden sollen. Unter Anleitung in der Therapie oder im Fitnessstudio lassen sich Belastungsgrenzen und Schmerzpunkte austesten und erkennen. Für Zuhause empfiehlt sich das allerdings nicht.

MS Bewegungstherapie – der Weg zum Therapieplan

Eine Reha ist oft der entscheidende Auslöser, um eine Bewegungstherapie gezielt in Angriff zu nehmen. Die vielfältigen Möglichkeiten der Übungen wecken den Spaß an Fitness und Sport bei MS. Der Austausch mit anderen MS-Betroffenen beantwortet viele Fragen und entkräftet Bedenken. Reha-Sport am Wohnort kann sich direkt anschließen und bereits während der Reha beantragt werden. Hierfür sind bestimmte Physiotherapie-Praxen zertifiziert oder ambulante Reha-Zentren, die auf den ersten Blick wie Fitnessstudios wirken. Hier finden sich viele Geräte, die auch für Rollstuhlfahrer:innen geeignet sind.

„Krankengymnastik ZNS” steht auf der Verschreibung, die Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt ausstellt, und die Sie bei Ihrer Krankenkasse einreichen. In der Regel gewähren die Kassen bei chronischen Erkrankungen wie MS ein Dauerrezept – fragen Sie einfach nach. Schließlich sind auch die Krankenkassen daran interessiert, die Fitness ihrer Versicherten zu erhalten und aufzubauen. Bei Problemen bei der Bewilligung für diese Langzeitverordnung hilft die Praxis Ihrer Wahl, egal, ob Sie privat oder gesetzlich versichert sind.

Energiespender: Bewegungstherapie gegen Fatigue

Unsichtbar, aber stark belastend: Die Fatigue. Viele Menschen mit MS leiden mehr oder weniger stark daran. Leute treffen, Termine wahrnehmen, Kochen, Spazierengehen, Sport treiben … Außenstehenden ist es kaum zu erklären, warum man eigentlich will, aber nicht kann, dass einen die Müdigkeit aus heiterem Himmel überfällt. Dann ist es um ein Vielfaches schwieriger, sich zum Training zu überwinden – und doch ist es genau das Richtige: Ausdauersport und Bewegungstherapie helfen gegen Fatigue.5,6

Bewegung und Sport steigern die Lebensqualität auf vielen Ebenen. Mobilität, Fitness, Ausstrahlung und Haltung verbessern sich – und das wirkt der Fatigue entgegen.

Tricks & Helfer

Hat nicht jede und jeder so seine ganz eigenen Tricks und Kniffe? Trampelpfade, die zum Ziel führen? Genau die unterstützen auch die Bewegungstherapie im Alltag – bauen Sie diese ein! Schummeln ist bei der Bewegungstherapie nicht erlaubt, aber der Einsatz cleverer Helfer, die Unterstützung, Spaß und Motivation versprechen.

  • Stolperfallen sind tabu, aber ein Beweglichkeitsparcours ist raffiniert: Das Balance-Pad neben dem Stehtisch lädt zur spontanen Nutzung ein, der Igelball auf dem Schreibtischstuhl wandert unter die Fußsohle, das Theraband neben dem Tablet bekommt die Spannung der aktuellen Lieblingsserie ab.
  • Belohnung nach der Physio: Ist neben der Therapie-Praxis ein Sushi-Lokal? Dann gibt es nach jedem vierten Training ein Sushi-Menü zum Mitnehmen. Oder Eis oder Pizza…
  • Kein Geheimtipp mehr: Das E-Bike. Viele schwärmen davon, dass die Unterstützung die Barriere abbaut, einfach loszuradeln. Die Motivation steigt, den Radius zu erweitern.
  • Goodies für die Helfer:innen: Sport geht auch als Zuschauer:in im Profi-Sport. Viele Vereine laden Rollstuhlfahrer:innen ein, mit den Spielern und Sportlern in Kontakt zu kommen. So sind beispielsweise die Plätze bei Fußballspielen am Spielertunnel – hautnah und direkt. Das ist auch für die Begleiter:innen, die kostenlos ins Stadion dürfen, ein Highlight7.
  • Zu den praktischen Helfern zählen natürlich auch Smart-Watches, Massage-Öle oder Muskel-entspannende Gel-Roller.
Sport bei MS: Ausdauer und Kraft trainieren

Sport bei MS

Tipps für mehr Wohlbefinden durch Sport bei MS.

Lifehacks

Ungewöhnliche Lösungen für die kleinen Probleme des Lebens.

Ernährung bei Multipler Sklerose

Ernährung bei MS

Tipps für eine ausgewogene Ernährung bei MS.

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Quellen:

1. https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-themen/ms-und-sport/einfuehrung/einfuehrung/
2. https://hss-opus.ub.ruhr-uni-bochum.de/opus4/frontdoor/deliver/index/docId/6157/file/diss.pdf
3. https://www.medon.de/krankengymnastik_multiple_sklerose_ms.html
4. https://www.medon.de/krankengymnastik_nach_bobath.html
5. https://youtu.be/7OZPS7Updqg , DeutschesGesundheitsportal.de
6. https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2022/07/15/sport-hilft-bei-ms-aber-wohl-nicht-durch-antientzuendlicheeffekte/?
indication=multiple-sklerose
7. https://www.sv98.de/home/fans/faninfos/behindertenbeauftragter/

Internetquellen zuletzt besucht am 20.07.2022

© p.diercks / blackwork.de

Yoga und Meditation bei Multipler Sklerose – für mehr Resilienz

Ein Artikel von Samira, MS-Patientin.

Warum sind Achtsamkeit, Meditation und Yoga bei Multipler Sklerose eigentlich Themen, die auf meinen Kanälen immer wieder erwähnt werden? Und was haben diese Themen mit Resilienz zu tun?

Achtsamkeit, das heißt bewusst sein, ohne zu urteilen. Wahrnehmen und annehmen, ohne vom Strom der eigenen Gedanken mitgerissen zu werden. Im Hier und Jetzt sein. Für uns Menschen mit MS ist Achtsamkeit so wichtig, weil sie uns dabei hilft, unsere eigenen Bedürfnisse (auch die unseres Körpers) besser wahrzunehmen. Diese Fähigkeit ist dann wiederum nützlich, wenn es darum geht, unsere Grenzen zu definieren und zu schützen – und im Großen und Ganzen liebevoller und fürsorglicher mit uns selbst umzugehen. Sowohl Meditation als auch Yoga können uns, neben vielen anderen tollen Techniken, dabei helfen, achtsamer zu sein, und somit besser im Einklang mit uns selbst zu leben.

Multiple Sklerose: Können Yoga und Meditation helfen?

Gehört hast du die beiden Worte bestimmt schon öfter, und vielleicht hast du auch schon mal Bilder gesehen von Menschen, die versonnen mit geschlossenen Augen im Schneidersitz auf einer Wiese sitzen oder die vor atemberaubenden Kulissen spektakuläre Verrenkungen vollziehen. Und ja – so können Meditation und Yoga aussehen. Aber: sie müssen es eben nicht.

Das Wort “Yoga” ist Sanskrit und bedeutet so viel wie “Einheit”. Denn beim Yoga sind, und wer Yoga praktiziert weiß das, Körper und Geist im Einklang. Aber es geht beim Yoga nicht nur um die Haltungen, die “Asanas”, also das, was man sieht. Yoga ist viel mehr. Es ist auch Lebensphilosophie, Verhaltensweisen, Gewaltfreiheit – auch sich selbst gegenüber.

Gewalt muss nicht immer mit sichtbaren blauen Flecken einhergehen. Auch mit uns selbst können wir auf emotionale und physische Weise gewalttätig sein – indem wir ständig unsere Grenzen ignorieren. Uns kritisieren und antreiben, auch wenn nichts mehr zu holen ist an Energie. Indem wir unserem Körper Dinge zuführen, die ihn nachgewiesenen schädigen, und wir geradezu abhängig von Stress und Lärm werden, um nur ja nie innezuhalten und unsere wirklichen Bedürfnisse zu spüren.

Hier kommen Yoga und Meditation ins Spiel. Und du – als Quelle und Ursprung all dessen, was du nach außen trägst. Bist du oft im Außen, hilfst du oft anderen, gehst du für andere über deine gesunden Grenzen? Und am Ende des Tages dankt man es dir noch nicht mal? So etwas macht wütend, traurig, bitter. Umso mehr, da wir in solchen Situationen mit leeren Händen geben. Wir können nicht aus vollem Herzen für andere da sein, wenn wir selbst gerade extrem bedürftig sind. Wir müssen erst uns selbst nähren, bevor wir andere nähren können. Wir müssen uns zuerst selbst die Sauerstoff-Maske aufs Gesicht drücken und festziehen, bevor wir anderen dabei helfen können. Aber leider sind wir oft so “out of touch” mit uns selbst, dass wir gar nicht spüren, wie sehr wir gerade auf dem Zahnfleisch gehen. Wie leer die eigenen Energiespeicher sind.

© p.diercks / blackwork.de

Wie aber kommen wir wieder in Kontakt mit dieser Intuition?

Durch Stille. Durchs In-uns-gehen. Durchs „Fühlen-was-da-ist“. Und natürlich haben wir alle jahrelang versucht, das was da ist nicht zu fühlen, weil wir uns mit den Einschränkungen durch die Erkrankung nicht jeden Tag auseinandersetzen wollen. Hier kommt dann auch der Titel der #spürgenauhin Kampagne zum Tragen: Spüre dich. Trau dich, wieder mit dir in Kontakt zu kommen. Meditation kann genau dabei helfen. Setz dich hin, einfach nur mit dir, und mit all den Dingen, die hochkommen, wenn du dich einfach mal nicht ablenkst. Kein Handy, kein Buch, kein Fernsehen – nur du, dein Geist, dein Körper. Und ein paar Minuten Zeit. Erinnere dich, wenn du abschweifst, immer daran, dass du nichts falsch machen kannst. Und dass alles, was hochkommt, sein darf. Drück es nicht weg. Schau es dir an – und sitz einfach damit. Nimm es an.

Bei vielen von uns rollen dann erstmal die Tränen – auch bei mir immer wieder, wenn ich meditiere oder sanftes Yoga mache. Doch deine Tränen sind wie Putzwasser, und immer wenn sie rauskommen, dann nehmen sie auch viel mit sich, und du kannst danach wieder klarer sehen. Akzeptanz ist eine der Sieben Säulen der Resilienz, und was wir mit solchen Übungen stärken, ist genau das: Annahme. Akzeptanz. Frieden.

Warum ist Resilienz bei Multipler Sklerose so wichtig – und was ist das überhaupt?

Resilienz ist die Fähigkeit, mit schwierigen Situationen und großen Herausforderungen in unserem Leben umzugehen. Es gibt Personen, die sind von Natur aus recht resilient, aber man kann Resilienz auch lernen. Unterstützen können dabei solche Übungen wie oben beschrieben. Resilienz, also diese Widerstandsfähigkeit, sorgt für die berühmte “dicke Haut”, sorgt dafür, dass wir wortwörtlich oder bildlich gesprochen wieder aufstehen nach Tiefschlägen, und dass wir den Glauben daran, dass alles okay wird, nicht verlieren.

Ich habe täglich mit vielen hunderten Menschen mit MS zu tun und ich beobachte immer wieder, wie gut es den Menschen tut, langfristig die Hoffnung nicht zu verlieren. Das heißt nicht, dass man nicht auch mal einen schlechten Tag haben darf, oder auch eine schlechte Woche. Das heißt auch nicht, dass man nur positiv und strahlend sein darf, absolut nicht. Resilienz ist eher wie ein solides, ruhiges, zuversichtliches Grundrauschen, das immer da ist, auch wenn wir es gerade nicht hören können. Sie ist die stabile Bühne, auf der sich all die Dramen des Lebens abspielen. Die erwähnten Sieben Säulen der Resilienz werden oft etwas unterschiedlich angegeben, die meisten Modelle einigen sich aber auf folgende sieben Dinge: Optimismus, Verlassen der Opferrolle, Selbstwirksamkeit, Akzeptanz, ein stabiles Netzwerk, Verantwortung übernehmen und Zielorientierung. Vor allem für die bereits erwähnte Akzeptanz, aber auch der Optimismus, Zielorientierung und Selbstwirksamkeit sind Achtsamkeitsübungen sehr dienlich.

Bau deine eigene Bühne der Resilienz – und wähle dafür Methoden der Achtsamkeit und Stressreduktion, die zu dir passen. Neben Yoga und Meditation gibt es, um nur einige Beispiele zu nennen, noch die Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR), Tai Chi und Qi Gong, Atemübungen und das Tagebuch schreiben („Journalling“). Wie findest du heraus, was zu dir passt? Ganz einfach: Durchs Ausprobieren. Ich wünsche viel Spaß dabei

Über die Bloggerin

Ich heiße Samira, blogge als “chronisch fabelhaft” und bin mit meinem Podcast und Instagram Account schon viele Jahre auf Social Media unterwegs, alles im Zeichen der Aufklärung rund um das Thema MS. Ich selbst bin seit 2013 an schubförmiger Multipler Sklerose erkrankt, lebe aber mittlerweile sehr gut mit der Krankheit. Ich bin nicht nur Autorin und Inhaberin einer Agentur – ich bin auch ausgebildete Yoga- und Meditationslehrerin, weswegen mit die Themen Achtsamkeit und Resilienz besonders am Herzen liegen. Wenn du mehr Achtsamkeit, Bewegung und Resilienz in dein Leben bringen möchtest, dann schau dir unbedingt mal meinen 14-tägigen Onlinekurs „Mindful mit MS“ an. Darin nehme ich dich mit Meditationen und Yogaübungen so an die Hand, dass du eine eigene, regelmäßige Praxis entwickeln kannst.

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Bloggerin Samira

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Schwerbehindertenausweis: Antrag, Vorteile und Informationen auf einen Blick

Schwerbehindertenausweis

Schwerbehindertenausweis – Antrag, Vorteile und wichtige Eckdaten

Einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen bedeutet für viele Menschen eine große Hürde. „Ich bin doch nicht behindert …“, oder “Ich kann doch vieles noch alleine tun …“ werden sich viele denken. Vielleicht aber haben Sie auch schon einmal darüber nachgedacht, ob Ihnen ein solcher Ausweis nutzen könnte. Denn: Auch für Menschen mit MS kann der Ausweis einige Vorteile bieten.

Die Eckdaten: GdB und Merkzeichen im Ausweis

Als Nachweis für die Nachteile, die Sie durch die Erkrankung haben, dient der Schwerbehindertenausweis. Auf ihm sind der Grad der Behinderung (GdB) sowie besondere Merkzeichen vermerkt. Der Grad der Behinderung liegt zwischen 20 und 100, eine Schwerbehinderung liegt bei einem GdB ab 50 vor. Doch Achtung: Diese Zahl ist keine Prozentangabe! Bei MS wird meist ein GdB zwischen 30 und 60 vergeben, je nach Beeinträchtigung. Die Einstufung des GdB erfolgt durch ärztliche Gutachten. Bei MS werden insbesondere zerebrale (das Gehirn betreffende) und spinale (zur Wirbelsäule und Rückenmark gehörende) Ausfallserscheinungen sowie die Aktivität der Krankheit genauer betrachtet.1

Mit dem Schwerbehindertenausweis im Alltag

Der Schwerbehindertenausweis bei Multipler Sklerose: Voraussetzungen

Grundlage für die Festlegung eines Grades der Behinderung (GdB) sind die „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“, die umgangssprachlich auch als „GdB-Tabelle“ bezeichnet werden. Hier finden Sie alle Krankheiten in einer Art Tabelle aufgelistet, die einen GdB erhalten können. Welchen GdB Sie für die Multiple Sklerose zuerkannt bekommen, richtet sich laut GdB-Tabelle „vor allem nach den zerebralen und spinalen Ausfallerscheinungen. Zusätzlich ist die aus dem klinischen Verlauf sich ergebende Krankheitsaktivität zu berücksichtigen.“ Nicht die Diagnose MS alleine ist also ausschlaggebend, sondern das Ausmaß der Funktionseinschränkungen.2

Die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis bei MS

Die Buchstaben, die im Schwerbehindertenausweis eingetragen sind, werden Merkzeichen genannt. Sie geben Hinweis auf die Art der Behinderung sowie die damit verbundenen Leistungen und Vergünstigungen. Ein „G“ würde bedeuten, dass Sie in Ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt sind. Als Nachteilsausgleich wird Ihnen in diesem Fall die vergünstigte oder kostenfreie Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel angeboten.3

Folgende Merkzeichen auf dem Ausweis können eventuell auf Sie zutreffen:4

G = erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit
aG = außergewöhnliche Gehbehinderung
B = Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson
H = Hilflosigkeit

Die Vorteile: Mit dem Ausweis Befreiungen und Vergünstigungen nutzen

Wenn Sie über einen Schwerbehindertenausweis für Ihre Multiple Sklerose verfügen, können für Sie möglicherweise einige Befreiungen und Vergünstigungen infrage kommen. Diese hängen ab vom GdB, dem jeweiligen Merkzeichen und davon, ob Sie noch berufstätig sind.

Lassen Sie sich beraten, ob eventuell eine oder mehrere der folgenden Vergünstigungen für Sie infrage kommen5

  • Gebührenbefreiung bei Behörden
  • Steuerermäßigungen
  • Kindergeld für Menschen mit Behinderung auch über das 25. Lebensjahr hinaus, unter bestimmten Voraussetzungen
  • Fahrdienste
  • Kraftfahrzeughilfe
  • Mehrbedarf bei Sozialhilfe
  • Ermäßigung oder Befreiung für die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel
  • ermäßigte Kraftfahrzeugsteuer
  • Befreiung von Rundfunkgebühren
  • besondere Parkerlaubnis; Nutzung von Behindertenparkplätzen
  • möglicherweise günstigere Telefontarife
  • besonderer Kündigungsschutz
  • Zusatzurlaub
  • ermäßigter Eintritt bei Veranstaltungen
Vorteile und Befreiungen mit dem Ausweis nutzen

Der Antrag: So beantragen Sie den Schwerbehindertenausweis

Den Schwerbehindertenausweis für Ihre Multiple Sklerose können Sie bei dem für Sie zuständigen Versorgungsamt stellen. Die Adresse erhalten Sie bei Ihrer Stadt- oder Gemeindeverwaltung. Viele Bundesländer bieten die Antragsformulare auch zum Herunterladen im Internet an. Eine Liste können Sie auf dem Portal www.einfach-teilhaben.de finden. Bitte bringen Sie aussagekräftige Unterlagen wie Arzt- oder Krankenhausberichte mit, damit sich die Gutachter:innen beim Versorgungsamt ein umfassendes Bild über Ihre Beeinträchtigungen machen können. Haben Sie etwas Geduld. Die Bearbeitung des Antrages kann eine Zeit lang dauern.

GdB unter 50? Die Option des Gleichstellungsantrags4

Wenn Ihr Grad der Behinderung unter 50 liegt, erhalten Sie keinen Schwerbehindertenausweis. Sie können aber einen Antrag auf Gleichstellung bei der Agentur für Arbeit stellen, wenn Ihr GdB mindestens 30 beträgt.

Wann macht das Sinn? Zum Beispiel immer dann, wenn Ihr Arbeitsplatz gefährdet ist oder es auf Grund Ihrer MS schwierig ist eine passende Stelle zu finden. Der Arbeitsplatz kann dann als gefährdet gelten, wenn es zu häufigen Fehlzeiten kommt oder Sie dauerhaft weniger belastbar sind. Auch Abmahnungen oder Abfindungsangebote des Arbeitgebers können als Nachweis eines bedrohten Arbeitsplatzes genutzt werden. Die Agentur für Arbeit hört sowohl den Arbeitgeber als auch die Schwerbehindertenvertretung an, bevor sie den Antrag bewilligt. Wichtig für die Entscheidung ist, dass Sie auf Grund Ihrer Behinderung Wettbewerbsnachteile auf dem Arbeitsmarkt nachweisen können.

Ist der Antrag auf Gleichstellung bewilligt, erhalten Sie die gleichen Rechte wie mit einem Schwerbehindertenausweis mit GdB 50 – mit einigen Ausnahmen.

Ihre Vorteile bei Gleichstellung

  • besonderer Kündigungsschutz
  • Hilfen zur Arbeitsplatzausstattung
  • Betreuung durch spezielle Fachdienste
  • Beschäftigungsanreize für Arbeitgeber (wie Lohnkostenzuschüsse)

Was die Gleichstellung nicht bietet

  • Schwerbehindertenausweis
  • Zusatzurlaub
  • besondere Rentenvoraussetzungen (z. B. vorgezogene Rente ab 60)
  • unentgeltliche Beförderung

Tipp

Die Formulare für den Gleichstellungsantrag können Sie im Internet bei der Agentur für Arbeit herunterladen. Weitere Informationen zur Gleichstellung bietet die Website www.einfach-teilhaben.de

Wo immer du hingehst, hat der Himmel dieselbe Farbe.

Aus Persien

Häufige Fragen zum Schwerbehindertenausweis

Wo ist der Ausweis gültig?

Der Schwerbehindertenausweis ist nur in Deutschland gültig, ausstellbar ist er aber auch in englischer Sprache. Es gibt Bemühungen, den Ausweis für die gesamte EU zu erstellen. Noch sind die Regelungen in den einzelnen Ländern aber zu unterschiedlich.

Wie lange ist der Ausweis gültig?

Der Schwerbehindertenausweis ist 2-5 Jahre gültig. Bei einer Änderung Ihres Gesundheitszustandes können Sie jederzeit einen neuen Ausweis beantragen.

Wie sieht ein Schwerbehindertenausweis aus?

Der Schwerbehindertenausweis wird als Plastikkarte ausgegeben und hat die Grundfarbe grün. Einen grünen Ausweis bekommt jede Person, die einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 hat. Der grüne Schwerbehindertenausweis kann auch ohne Merkzeichen ausgestellt sein. Wenn ein Merkzeichen vergeben wird, kann Schwerbehindertenausweis grün-orange sein

Alltag mit Spastik bei Multipler Sklerose

Alltag mit Spastik bei MS

Tipps zu Hilfsmitteln, Wohnumfeld und Bewegung – Spastik bei MS.

Autofahren mit MS

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Sicher unterwegs im Straßenverkehr – Autofahren mit MS .

Selbstbestimmtes Leben mit MS

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Hier finden Sie Spannendes zu Ernährung, Reisen und Sport bei MS.

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Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Einleitung zur Schlafstörung

Schlafstörungen

Schlaf gut und träum Süß! Tipps gegen Schlafstörungen bei Multiple Sklerose

Ein Drittel unseres Lebens verbringen wir mit Schlafen!1 Dann sind die paar Schlafstörungen doch auch nicht schlimm oder?

Wer kennt das nicht: Herumwälzen von rechts nach links und wieder zurück, Licht an, ein paar Seiten lesen, versuchen weiterzuschlafen. Die Gedanken kreisen, Sorgen werden nicht gelöst und dann spielt auch noch der Körper verrückt.

Typisch für viele Menschen – und offenbar auch für Menschen mit MS. Einer Befragung von über 11.000 MS-Patient:innen zufolge litt etwa ein Drittel unter chronischen Ein- und Durchschlafstörungen. Etwas mehr als ein Drittel hatte mit einer Schlafapnoe zu tun und ein gutes Drittel mit Restless Legs – auch nichts, was einen ruhigen Schlaf fördert.2

Die wichtigsten Gründe für Schlafstörungen bei MS2,3

Unzählig scheinen sie zu sein, die vielen Faktoren, die Ihnen nachts den Schlaf rauben. Hier aufgeführt sind daher nur die häufigsten, die übrigens oft direkt mit Ihrer MS zu tun haben. Sprechen Sie daher immer auch mit Ihrem Behandlungsteam, wenn Sie Schlafprobleme haben. Viele Symptome lassen sich behandeln und manch ein Tipp hilft, besser mit deren Folgen umzugehen.

Spastiken

Viele Menschen mit MS-Spastik berichten, dass sie nachts plötzliche einschießende Spastiken verspüren. Das können Wadenkrämpfe, Zehenkrämpfe, Muskelzucken oder auch steife Beine sein. An einen erholsamen Schlaf ist dann nicht mehr zu denken. Oft hilft nur Aufstehen, Gehen, Dehnen, Entspannen – aber auch das erfordert seine Zeit. Es existieren jedoch auch verschiedene Therapieoptionen für eine MS-bedingte Spastik. Fragen Sie Ihre Neurologin bzw. Ihren Neurologen danach.

Schmerzen

Schmerzen spielen eine große Rolle für häufiges Aufwachen in der Nacht, vor allem, wenn sie durch eine Spastik verursacht werden.4 Aber egal ob durch Muskelkrämpfe, Muskelzuckungen oder andere Ursachen bedingt: Über Schmerzen lässt sich nicht einfach hinwegschlafen.

Ängste, Sorgen, Stress

Jede chronische Erkrankung stellt die davon Betroffenen immer wieder vor neue Herausforderungen – das kann von kleinen Alltagsproblemen über Beziehungsstress bis hin zu beruflichen Nöten reichen. Das Einschlafen wird dann oft zum Kampf.

Blasenprobleme

Häufig auch durch Spastik verursacht, zwingt der starke Harndrang in der Nacht zu mehrfachem Aufstehen.

Gefühls- und Sensibilitätsstörungen

Kribbeln in oder auf den Beinen, am ganzen Körper … Die Bettdecke lässt sich nur schwer auf der Haut ertragen … Einschlafen oder Durchschlafen wird zum echten Problem.

Depression

Nicht wenige Menschen mit MS leiden an Depression. Häufig damit verbunden sind vor allem Durchschlafstörungen und frühes Erwachen.

Spastik und Schlafstörung

Was tun, um die Nachtruhe zu retten?

Vermutlich haben Sie schon ein paar ganz individuelle Einschlafhilfen für sich selbst entwickelt. Daran sollten Sie auch unbedingt festhalten. Vielleicht helfen aber auch noch diese Tipps…

Vielfach bewährt und auch für Menschen mit MS wirksam: die 10 goldenen Regeln der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin5

Kurz und knapp und auf ein schlafgesundes Verhalten während des Tages und Abends ausgerichtet. Hier das Wichtigste für Sie zusammengefasst.

  1. Versuchen Sie, jeden Morgen zur gleichen Zeit aufzustehen.
  2. Legen Sie sich nur schlafen, wenn Sie sich wirklich müde fühlen.
  3. Bewegen Sie sich tagsüber viel, möglichst an der frischen Luft, treiben Sie Sport.
  4. Wenn Sie sensibel auf Koffein reagieren, vermeiden Sie 11 Stunden vor dem Schlafengehen koffeinhaltige Getränke.
  5. Vor dem Schlafen sollten Sie nicht rauchen.
  6. Versuchen Sie, tagsüber ohne Schlaf auszukommen.
  7. Trinken Sie möglichst wenig Alkohol, erst recht nicht, um besser zu schlafen.
  8. Medikamente zum Einschlafen sollten Sie, wenn überhaupt, nur für eine begrenzte Zeit einnehmen.
  9. Wenn Sie nicht daran gewöhnt sind, abends spät zu essen, vermeiden Sie späte Mahlzeiten.
  10. Probieren Sie vor dem Schlafengehen, den Tag für sich abzuschließen. Mit kleinen Ritualen wie z. B. Entspannungsübungen, Lesen oder dem Aufschreiben der Dinge, die Sie für den nächsten Tag planen.

Bei Interesse können Sie sich verschiedene Ratgeber der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin herunterladen.

Disclaimer

Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.

Quellen:

1. www.dmsg-bayern.de/news/meldung/news/schlafstoerungen-bei-ms/
2. The Underdiagnosis of Sleep Disorders in Patients with Multiple Sclerosis. Brass S. D. et al. J Clin Sleep Med. 2014 Sep 15; 10(9): 1025–1031
3. www.aktiv-mit-ms.ch/multiple-sklerose/ms-symptome/detail/artikel/was-tun-bei-schlafstoerungen-1/
4. https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/schlafstoerungen-bei-ms/
5. Patientenratgeber der DGSM, Ein- und Durchschlafstörungen. 2021

Letzter Zugriff auf Internetquellen 07.04.2022