MEIN ALLTAG MIT MS
Die wichtigsten Fragen und Antworten zu Multiple Sklerose und Spastik
Sie haben aufgrund Ihrer Multiplen Sklerose gelegentlich oder auch häufiger spastische Verspannungen in den Beinen, Händen oder in anderen Bereichen Ihres Körpers? MS-bedingte Spastik – das ist der Begriff, unter dem Ihre unterschiedlichen Beschwerden zusammengefasst werden. Die MS-Spastik kann sich individuell sehr unterschiedlich bemerkbar machen. Sie ist in ihrer Intensität, Stärke oder ihren Auswirkungen auf diverse Lebensbereiche auch nicht immer gleich. Und doch können ihre Folgen die Lebensqualität von Menschen mit MS zum Teil stark einschränken.1 Viele Fragen sind mit dem Thema verbunden – wir wollen hier die wichtigsten aufgreifen und beantworten.
Inhalt
- Welche MS-Symptome stehen in Verbindung mit Spastik?
- Wie fühlt sich Spastik bei MS an?
- Was kann eine Spastik auslösen?
- Kann man an MS sterben?
- Schadet Rauchen bei der MS?
- Was ist der Unterschied zwischen einem Krampf und einer Spastik?
- Kann sich eine bestehende Spastik verschlimmern?
- Kann ich mit MS normal leben?
- Wie sieht die Therapie bei Multiple Sklerose und Spastik aus?
- Hat man bei Spastik Schmerzen?
- Wie betrifft die MS Angehörige und Familien?
Welche MS-Symptome stehen in Verbindung mit Spastik?2,3
Etwa 80 Prozent aller Menschen mit Multipler Sklerose leiden im Verlauf ihrer Erkrankung an einer MS-bedingten Spastik, jedoch in unterschiedlicher Intensität. Die dabei auftretenden Spastiksymptome können sich bezüglich ihrer Intensität, Dauer und Erholungsphase bei verschiedenen Patient:innen stark unterscheiden. Ihre Intensität kann von leicht (keine Beeinträchtigung des täglichen Lebens) bis schwer (starke Beeinträchtigung der Aktivitäten des täglichen Lebens) reichen.
Dies sind die häufigsten mit einer MS-Spastik verbundenen Symptome:
- Muskelkrämpfe
- Schmerzen
- Schlafstörungen
- Mobilitätseinschränkungen
- Blasenprobleme
- Darmfunktionsstörungen
- sexuelle Funktionsstörungen
Dass diese Symptome, inklusive der damit verbundenen Folgen, Ihren Alltag beeinflussen können, versteht sich von selbst.
"Positiv zu denken bedeutet nicht, dass man immer glücklich und zufrieden sein muss. Es bedeutet, dass man auch an schweren Tagen weiß, dass es wieder bessere Tage geben wird."
Wie fühlt sich Spastik bei MS an?
Damit Spastik als Symptom Ihrer MS-Erkrankung nicht nur von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt rechtzeitig erkannt wird, ist es wichtig, dass Sie erste Anzeichen oder auch Folgen einer Spastik kennen. Sprechen Sie mit Ihren Behandler:innen, wenn Sie bemerken, dass:
- Ihnen das Gehen schwerfällt oder Sie auffallend schnell erschöpft sind,
- Ihre Muskeln häufiger verhärtet sind oder verkrampfen,
- die Kraft einzelner Muskeln schwächer ist,
- Ihre „Geschicklichkeit“ im Alltag nachlässt,
- Sie sich morgens nicht erholt fühlen.
Was kann eine Spastik auslösen?4
Kennen Sie die typischen Auslöser für eine Spastik? Für viele Menschen mit MS sind es die folgenden, vielleicht auch für Sie:
- Harnwegsinfekte
- volle Blase
- Schmerzen
- Verdauungsstörungen
- zu wenig Schlaf
- Wärme oder Kälte
- Stress
- schlecht angepasste Hilfsmittel wie z. B. ein Rollstuhl
Finden Sie für sich selbst heraus, welche äußeren Faktoren bei Ihnen am ehesten eine Spastik auslösen und versuchen Sie, diese zu vermeiden. Ein Tagebuch kann dabei hilfreich sein.
Kann man an MS sterben?5,6
In den vergangenen Jahren wurde verstärkt wissenschaftlich untersucht, wie die Lebenserwartung von Menschen mit MS ist. Die Ergebnisse zeigen, dass diese aufgrund der verbesserten MS-Therapie angestiegen und heute fast so hoch ist wie die von Menschen ohne MS.
Menschen mit MS sterben selten an der Erkrankung selbst. Allerdings sind sie anfälliger für Komplikationen – beispielsweise, wenn durch Schluckstörungen eine Lungenentzündung oder Infektionen auftreten. Neuere Beobachtungen zeigen auch, dass die häufigsten Todesursachen bei MS-Erkrankten denen von Nichterkrankten ähnlich sind. Das sind etwa Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder bösartige Tumore.
Schadet rauchen bei der MS7,8
Dass Rauchen ungesund ist, weiß jede und jeder. Dass aber das Risiko, an MS zu erkranken für Raucher:innen, die in jungen Jahren damit beginnen, fast doppelt so hoch ist wie für Nichtraucher:innen, ist wohl weniger bekannt. Vielleicht ahnen Sie jetzt auch … Ja, weiter zu rauchen kann auch den Verlauf der MS negativ beeinflussen. Denn:
- Nikotin wirkt entzündungsfördernd.
- Acrolein, ein Inhaltsstoff des Zigarettenrauchs, ist hochgiftig und schädigt die Erbsubstanz und Reparatursysteme innerhalb unserer DNA – übrigens auch bei Passivraucher:innen!
Die wirklich gute Nachricht: Nach einem Rauchstopp normalisieren sich fast alle diese Effekte wieder!
Was ist die #spürgenauhin Kampagne?
Die Kampagne #spürgenauhin will Menschen mit Multipler Sklerose aufklären und sensibilisieren: für erste Symptome einer MS-Spastik, mögliche Auslöser und weitere Schritte, die Sie als Betroffene:r unternehmen können. Denn: Zu häufig werden spastische Verkrampfungen von den MS-Patient:innen einfach hingenommen und nicht bei den Behandler:innen angesprochen. Dabei können eine MS-bedingte Spastik und deren Folgen Ihren Alltag stark beeinflussen und Ihre Lebensqualität vermindern. #spürgenauhin liefert Ihnen schnelle, kompakte und verständliche Informationen rund um das Thema.
Was ist der Unterschied zwischen einem Krampf und einer Spastik?
Einen echten Unterschied zwischen diesen beiden Begriffen gibt es eigentlich nicht. Die Begriffe Spastik bzw. Spastizität leiten sich vom griechischen Wort „spasmos“ ab, das Krampf bedeutet. Typisch für eine Spastik sind die erhöhte Muskelanspannung und dadurch ausgelöste schmerzhafte Muskelkrämpfe.
Kann sich eine bestehende Spastik verschlimmern?9
Bekannte Auslöser für eine Spastik wie Kälte, Müdigkeit, Stress und Angst scheinen Faktoren zu sein, die den wahrgenommenen Schweregrad der Spastik bei Menschen mit MS erhöhen können. Es ist daher besonders wichtig, dass Sie Ihre persönlichen Auslöser kennen und mit der Zeit lernen, diese zu vermeiden oder anders damit umzugehen. So können Sie beispielsweise Stress, Anspannung, Müdigkeit oder auch Angst durch Entspannungsübungen wie Yoga, Meditation, das Erlernen von Coping-Mechanismen oder auch Sport wirksam vermeiden.
Was bringt Meditation bei MS?
Vielleicht kreisen auch Ihre Gedanken häufig rund um Ihre MS-Erkrankung, um mögliche Folgen, Einschränkungen, Chancen, Herausforderungen … Dieses Gedankenkarussell lässt sich oft nur schwer anhalten. Schlafprobleme, Nervosität und innere Anspannung sind das Resultat und erhöhen Ihren Stress. Ein mögliches „Stopp-Schild“ für Ihr Gedankenkarussell können Meditations- und Achtsamkeitsübungen mit ihren verschiedenen Entspannungstechniken sein. Diese zielen darauf ab, Ihnen Ihre innere Balance wiederzugeben und achtsam mit sich und besonderen Situationen umgehen zu können.
Kann ich mit MS normal leben?
Diese Frage stellen sich wohl die meisten Menschen mit einer chronischen Erkrankung, die sie ab Diagnose ein Leben lang begleiten wird. Die eigentliche Frage lautet ja: „Wie stark wird meine Erkrankung meine Leistungsfähigkeit in Alltag und Beruf, mein Leben mit Familie, Freund:innen, Umfeld beeinflussen?“ Schwierig, diese Frage in einem Satz zu beantworten. Natürlich spielen Faktoren wie die Verlaufsform Ihrer MS und der Zeitpunkt des Therapiebeginns dabei eine wichtige Rolle. Das Wichtigste ist aber: Sie selbst bestimmen über Ihr Leben! Sie haben es in der Hand, Ihre Erkrankung zur Begleiterin und nicht Bestimmerin Ihres Lebens zu machen. Erster Schritt: Suchen Sie sich Ärzt:innen, die auf die Behandlung der MS spezialisiert sind, erarbeiten Sie gemeinsam einen Therapieplan, der Ihnen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen kann. Und seien Sie dabei konsequent – mit sich und Ihrer Therapie.
Nehmen Sie Einfluss auf Ihre Gesundheit, unterstützen Sie diese durch eine ausgewogene und gesunde Ernährung, durch viel Bewegung und Sport und bleiben Sie am Ball. Tun Sie sich Gutes, reisen Sie und bereichern Sie so Ihr Leben.
Wie sieht die Therapie bei Multiple Sklerose und Spastik aus?10
Sie bemerken erste Anzeichen einer MS-bedingten Spastik? Dann suchen Sie frühzeitig das Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen. Mit ihr bzw. ihm können Sie gemeinsam Ihre Therapieziele und die dafür notwendigen Maßnahmen festlegen. Maßgeblich für die Behandlung sollten Ihre individuellen Einschränkungen sein. In der Therapie der MS-Spastik wird immer die Minderung der Muskelanspannung angestrebt, damit Sie wieder eine verbesserte Beweglichkeit erreichen. Optimalerweise besteht ein Behandlungskonzept aus verschiedenen Therapiebausteinen, die von einem interdisziplinären Team erbracht werden.
In der Regel wird die Spastik konservativ (symptomatisch) mit Physiotherapie, Ergotherapie bzw. physikalischer Therapie behandelt. Erst wenn dadurch keine ausreichende Verminderung der Spastik erreicht werden kann, kommen Medikamente zum Einsatz. Darüber hinaus kann Ihnen beispielsweise eine gezielte Bewegungstherapie helfen.
Welche Muskeln sind bei Spastik betroffen?
Prinzipiell können alle Muskeln von einer Spastik betroffen sein. Bei Menschen mit MS sind es häufig die Muskeln der Beine. Spastisch zusammenziehen können sich jedoch Sprech- oder Schluckmuskeln, die Blasenmuskulatur, Muskeln in Nacken, Schulter oder Rücken.
Hat man bei Spastik schmerzen?
Leichte Muskelkrämpfe verursachen im Allgemeinen keine Schmerzen. Wenn aber die Spastik länger anhält oder besonders stark ausgeprägt ist, kann das Schmerzen verursachen. Sprechen Sie mit Ihren Behandler:innen darüber:
- wie Sie mit Schmerzen bei MS und Spastik umgehen können,
- ob eventuell Medikamente notwendig sind,
- ob es beispielsweise physiotherapeutische Übungen gibt, die Sie zu Hause ausführen können, um eine Spastik selbst zu lösen.
Life Hacks für MS: Was sind die besten Tipps und Tricks zur Spastik?
Oft sind es die kleinen Tipps und Tricks von anderen Menschen mit MS, die das Leben mit MS im Alltag etwas leichter machen können. Manchmal handelt es sich dabei um ungewöhnliche Lösungen, ein anderes Mal auch um Tipps, die man eigentlich schon lange kannte, aber einfach vergessen hatte. Von Patient:innen für Patient:innen: Unter Life Hacks haben wir ein paar für Sie gesammelt!
Wie betrifft die MS Angehörige und Familien?
Kein Mensch existiert für sich allein. Erst recht nicht, wenn er von einer chronischen Erkrankung wie zum Beispiel MS betroffen ist. Das gesamte Umfeld, egal ob (Ehe)Partner:in, weitere Angehörige, Freund:innen oder Kolleg:innen, spielt eine Rolle in Ihrem Leben. Und diese Rolle kann sich durch Ihre MS-Erkrankung verändern. Wie stark diese Veränderungen sind, wie einschneidend in Ihren Beziehungen, das hängt immer auch davon ab, wie Sie selbst mit sich und Ihrer MS umgehen, wie Sie mit Ihrem Umfeld kommunizieren, ob Sie Hilfe in Anspruch nehmen möchten oder müssen. Unser Blogbeitrag gibt hier vielleicht hilfreiche Anregungen.
Tipp
Unser Blog bietet weitere interessante Themen zum Leben mit MS im Alltag und wird kontinuierlich erweitert!
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Disclaimer
Diese allgemeinen Informationen haben nicht die Absicht, eine Erkrankung zu diagnostizieren oder medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Um die beste Beratung für Ihre Krankheit sowie Antworten auf Ihre medizinischen Fragen zu erhalten, sollten Sie einen Mediziner konsultieren. Nur ein Arzt kann Ihre Lage vollumfänglich und angemessen einschätzen und entscheiden, welche Behandlungen erforderlich sind.
Quellen:
1 ZETTL, Uwe K. et al. Burden of disease in multiple sclerosis patients with spasticity in Germany: mobility improvement study (Move I). The European Journal of Health Economics, 2014, 15. Jg., Nr. 9, S. 953-966. 2
2 RIZZO, M. A. et al. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis Journal, 2004, 10. Jg., Nr. 5, S. 589-595. 3
3 Integrated Management of Multiple Sclerosis Spasticity and Associated Symptoms Using the Spasticity-Plus Syndrome Concept: Results of a Structured Specialists‘ Discussion Using the Workmat® Methodology. Fernandez O et al. Front Neurol 2021; 12:722801 4
4 https://www.enableme.ch/de/artikel/spastik-bei-multipler-sklerose-ms-1714 5
5 Lunde HMB, Assmus J, Myhr KM, et al.: Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017; 88: 621–5
6 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/haeufige-fragen-faq
7 https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/erhoeht-frueher-griff-zur-zigarette-ms-risiko/
8 https://www.esanum.de/blogs/neurologie-blog/feeds/today/posts/was-ein-rauchstopp-bei-multipler-sklerosebewirken- kann
9 Patient-Identified Factors That Influence Spasticity in People with Stroke and Multiple Sclerosis Receiving Botulinum Toxin Injection Treatments. Cheung J et al. Physiother Can. 2015 Spring; 67(2): 157–166. Published online 2015 Apr 16. doi: 10.3138/ptc.2014-07. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4407118/
10 Platz T. et al., Therapie des spastischen Syndroms, S2k-Leitlinie, 2018, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie.
Internetquellen zuletzt besucht am 21.02.2024